Il primo Charles Bonnet Syndrome Patient Day del mondo si terrà il 16 novembre 2018 al Moorfields Hospital. Abbiamo invitato Judith Potts, la fondatrice della campagna per la sindrome di Charles Bonnet, Esme's Umbrella, a parlare di tale disturbo e del modo in cui influisce direttamente sulla sua vita.
La sindrome di Charles Bonnet (CBS) è un disturbo che si può manifestare in persone di ogni età con oltre il 60% di disabilità visiva causata dalla miriade di malattie oculari - infarto, cancro, diabete - o persino lesioni in grado di danneggiare la via ottica.
Con la diminuzione della vista, i messaggi trasmessi dalla retina alla corteccia visiva rallentano o si bloccano completamente, mentre il cervello si comporta in modo opposto, attivandosi per creare allucinazioni visive, vivide e silenziose, che possono essere innocue come terrificanti.
La CBS è riconosciuta da oculisti e optometristi dal 1760, anno in cui Charles Bonnet - un avvocato, filosofo e naturalista di Ginevra - documentò per primo il caso di Charles Lullin, il nonno 97enne, la cui vista era stata compromessa da una forma grave di cataratta.
Mentalmente ancora lucido, Lullin raccontò di vedere gli arazzi appesi al muro cambiare, oltre a persone, uccelli, carrozze e palazzi. Tuttavia, anche se nel corso dei secoli i dottori hanno rilevato la patologia, risale al 1998 la prima ricerca sulla CBS, che è sempre stata considerata solo un effetto collaterale della perdita della vista.
In realtà è molto più di ciò, come scoprii il giorno in cui mia madre Esme, di 92 anni, mi disse: "Mi piacerebbe che queste persone si levassero dal mio divano", descrivendomi anche le altre sue "visioni", come le chiamava lei - una creatura simile a un gargoyle che saltava dal tavolo alla sedia, un bambino di strada vittoriano in lacrime che la seguiva dappertutto e, a volte, tutta la stanza o il giardino trasformati in qualcos'altro. Un giorno mi raccontò di un corteo funebre edoardiano, con cavalli piumati e il clero in tonaca rossa.
Ma fu solo quando lessi su un giornale un paragrafetto, il cui autore avrebbe potuto essere mia madre, che la parola "demenza" smise di aleggiare nell'aria. Sfortunatamente il suo oculista si rifiutò di discutere della sindrome, mentre né il medico di base né l'optometrista ne avevano mai sentito parlare.
Cercando su internet, trovai il dottor Dominic ffytche del King's College di Londra, che ha condotto l'unico studio sulla CBS ed è il solo esperto, riconosciuto a livello mondiale, del disturbo.
La sua ricerca ha sfatato alcuni miti sulla malattia - la convinzione che scompaia dopo 18 mesi e che le allucinazioni siano sempre innocue.
Dopo la morte di mia madre, ho lanciato Esme's Umbrella ("L'Ombrello di Esme") per sensibilizzare sia medici che gente comune sulla sindrome di Charles Bonnet e raccogliere fondi a favore della ricerca. Il dottor ffytche è il mio consulente medico.
Pur conoscendo la patologia, gli specialisti di oftalmologia non hanno compreso appieno l'esatta natura del disturbo e l'effetto negativo che ha su coloro che ne soffrono. Di conseguenza, sono davvero pochi i medici che parlano della CBS o avvertono i loro pazienti della possibilità che si manifesti. Ovviamente ciò potrebbe non accadere, ma "uomo avvisato mezzo salvato".
Non esiste un farmaco contro le allucinazioni né consulenti medici esperti di CBS. Troppi medici di base e ospedalieri sono ignari del disturbo e, di fronte a una descrizione di allucinazioni visive, il loro primo istinto è quello di far iniziare al paziente un percorso psichiatrico - a volte senza ritorno.
Il timore che le allucinazioni siano un problema di salute mentale, impedisce alle persone di confidarsi con gli altri, mentre la qualità della loro vita - già compromessa dalla perdita della vista - peggiora ancora di più.
Per alcuni, che vedono immagini innocue come fiori, gattini che giocano o splendidi paesaggi, le allucinazioni sono sopportabili, ma per altri sono frustranti e fastidiose a causa della loro costanza o della loro natura inquietante e terrificante.
La lista di ciò che viene visto è infinita, ma va da immagini dell'intera camera ricoperta di parole, mappe, reticoli, graticci, note musicali o figure colorate a visioni sinistre di persone, spesso in costume (edoardiano, vittoriano, militare, medievale, mediorientale, tirolese), fino al fuoco - il che, negli ultimi due casi, può causare chiamate ai servizi d'emergenza. Altre allucinazioni frequenti includono bambini, neonati, animali, serpenti, roditori, insetti, rane, acqua, veicoli, edifici, piante, erba, alberi, mobili o pareti.
Talvolta, come nel caso di Esme, l'intera stanza si tramuta in un posto alieno e ci si ritrova, com'è stato raccontato, seduti su un bancale in mezzo a un fiume torrentizio, da soli in una cattedrale medievale illuminata da candele o circondati da porte di tutte le misure. Coloro che soffrono di allucinazioni multiple sono costretti a stare a casa, non distinguendo ciò che è reale da ciò che non lo è. Per alcune persone, queste sono così orribili e angoscianti che il suicidio diventa una possibile alternativa.
Per evitare eventuali errori nella diagnosi, è fondamentale sensibilizzare su questa angosciante malattia sia i medici che il resto della società. A questo scopo, ho organizzato la prima Charles Bonnet Syndrome Patient Day ("Giornata del Paziente con la Sindrome di Charles Bonnet") del mondo, che si terrà il 16 novembre 2018 al Moorfields Hospital e coinciderà con il Charles Bonnet Syndrome Awareness Day ("Giornata di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Charles Bonnet").
Sarà un evento stimolante e rivoluzionario, a cui prenderanno parte due studiosi della CBS dell'università di Newcastle - uno dei quali lavora all'Esme's Umbrella, finanziata da Fight for Sight, The Thomas Pocklington Trust, National Eye Research Centre e dalla Macular Society. Mi auguro che il Patient Day invogli più ricercatori a interessarsi a quest'area e che vengano raccolti ulteriori fondi.
È già abbastanza difficile convivere con la cecità, ma se si soffre anche di CBS il senso di solitudine e isolamento si amplifica. Se sospetti di soffrire di questa sindrome o conosci qualcuno che pensi ne sia affetto, chiedi aiuto.
Il direttore operativo di Vision Direct e optometrista, Brendan O'Brien sostiene che: "La sindrome di Charles Bonnet è un disturbo oculare di cui è improbabile sentir parlare in una normale conversazione, persino con il proprio oculista. Siamo felici di sostenere la campagna di Judith per la sensibilizzazione sulla CBS, con la speranza che possa portare, un giorno, a un significativo miglioramento della vita di chi ci convive."
Se sospetti di essere affetto da questo disturbo o conosci qualcuno che potrebbe soffrirne, cerca aiuto. L'Esme's Umbrella offre tutte le informazioni disponibili sulla CBS, compresa la ricerca del dottor ffytche, e le strategie per affrontarla, che, insieme alle rassicurazioni, sono l'unico trattamento esistente al momento. In alternativa, puoi chiamare il numero di supporto dell'Esme's Umbrella +44 (0)20 7391 3299, a cui risponderà il team di assistenza sanitaria dell'RNIB.
